Jag är 31 år och har polands syndrom och nu händer det på riktigt.
Ska Till vårdcentralen om min hand i första taget. En sak i taget. Resten ta jag med dem i malmö.
Hoppas nu bara läkaren på vårdcentralen gör sitt jobb och skicka en remiss till Malmö.
Träffa honom den 4 April..
Känns skönt att tagit tag i detta nu. Känns också grymt skönt att skriva av mig om det. Inget jag pratat om förut utan jag har bara gillat läget :)
ByeBye
Kramis
kräv att han gör det!
SvaraRaderaHej! Hamnade på din sida när jag googlade på bh:ar för dom med polands syndrom =) Inte det lättaste direkt. Jag är själv 28 år och har polands syndrom. Blev opererad ett flertal ggr som liten för handen. När jag var i tonåren och det började bli jobbigt med avsaknaden av bröstmuskel gjorde jag ett antal bröstoperationer men är inte supernöjd. Vad konstigt att du inte fått komma till någon läkare förrän nu. Känns skönt att det finns fler med samma syndrom, att man inte är ensam. Stå på dig att få hjälp med det du vill.
SvaraRaderaHej Anonym!
SvaraRaderaVa kul att du skrev :) Tråkigt att du inte är nöjd. Håller alla tummar och tår att de blir bra tillslut :)
Ja försvann någonstans i systemet. Fick ett brev från ortopeden för någon veckan sen här jag bor men väntetiden är låååång dom kunde inte hålla 3 månaders regler. .. Men jag ska faktiskt ringa till Malmö eller gbg där jag kan få direkt kontakt med dem som kan om polands. Så tråkigt att man ska behöva gå genom mitt landsting innan man ska komma rätt.. Så som sagt ringer nu efter alla semestra så hoppas jag att man få tag på rätt person... Lycka till själv med allt !! :
Gud vad jag känner igen mig i allt du skriver om att ha polands syndrom. Man tror verkligen att man är helt ensam om det så känns väldigt skönt att vi är fler. Jag har också tänkt att det måste finnas fler med samma syndrom men har aldrig riktigt tagit tag i det. Precis som du föddes jag med en liten "klump" med små fingrar som dom delade på. Fast din hand är mycket finare än min =D Jag har också olika färger på huden mellan fingrarna och hårväxt. Har du också "trattbröst" på vänster sida? Man måste väl lära sig mer eller mindre att leva med sitt "handikapp" men det är inte lätt. Precis som du så kommer man på sig själv ibland att man gömmer sin hand. Numera hälsar jag nästan bara med min vänsterhand för att man är rädd att folk ska rygga tillbaka när man hälsar med höger.. Jag har dock haft turen att aldrig blivit mobbad för min hand.
SvaraRaderaKul att du skrev !! :)
RaderaDe där med att hälsa med vänster har jag aldrig gjort utan hälsa med höger.. Får ibland kommentaren "de va mig ett mestag" .. Haha bruka skämta bort det å säga de är du som har stor han :D eller något liknade beror på situation :)
Men jag förstår din känsla att folk ska rygga tillbaka.. Men de gör de inte, snarare tvärt om har jag märkt.. :)
Senaste året har jag börjat prata om mitt handikapp mer vilket gör att mitt självförtroende stärks :D
Och att jag idag vet att man har rätt att få bröst operation. Handen får man hjälp med också...
Lycka till med allt som livet utmanare en!! :)
Gå gärna med gruppen Polands Syndrom (sverige) på facebook. Jag startade denna blogg men har ej tiden att skriva. Har en facebookgrupp ihopp om att fler med samma syndrom eller har någon familjemedlem. Tveka inte att höra av dig.
RaderaDen här kommentaren har tagits bort av skribenten.
SvaraRaderaTack för att du delar med dig av dina erfarenheter med Polands syndrom. Själv har jag den lindrigare varianten där endast bröstmuskeln och utveckling av bröstvävnad drabbats. I tonåren märktes det att jag var sned och fick mycket lite bröstvävnad på ena sidan och inget på andra. Fick som tur var hjälp redan som sjuttonåring med bröstimplantat. Stå på dig om du fortfarande inte fått någon hjälp.
SvaraRaderaGå gärna med gruppen Polands Syndrom (sverige) på facebook. Jag startade denna blogg men har ej tiden att skriva. Har en facebookgrupp ihopp om att fler med samma syndrom eller har någon familjemedlem. Tveka inte att höra av dig.
Radera