Polands Syndrom!!!

Hej på er!!!!!

Har lite svårt med få ihop allt i text men ska göra så gott jag kan.

Jag är 31 år, gift med en fantastisk man. Har två katter och en liten hund. Älskar livet och mina underbara vänner. Är en positiv och lyhörd människar.

Att jobbar med människor oavsett om det är en gammal eller ung människa är det bästa jag vet. Idag är jag personlig assistent till en 6 åring J

Jag hoppas med detta att någon gång få kontakt med andra barn och vuxna med PS. Att kanske starta en PS grupp.

Finns något som heter sällsynta diagnoser. Har varit ikontakt med dem men ej fått svar på ett halvår så nu ge jag upp och skriver lite om vem jag är. J

Att inte veta vad man har rätt till. Har egentligen inte lagt någon energi på det mer än att man undrat om det finns andra med samma sak som jag. Har alltid känt mig så ensam !!

Polands Syndrom vad är det? Det är en fråga jag ställt mig många gånger. Jag har alltid vetat att jag har PS men aldrig fått alla de svar man frågade som yngre.

Nu vill jag dela med mig om en dela av mig! J

Min högerhand/arm är smalare och mindre. (Ungefär en hand längd mindre)

Föddes med en knytnäve men det fanns fingra som man kunde operera fram. Så jag genom gick många operationer. Tog skin från andra dela av kroppen och det medför att jag få behåring mellan fingrana. Inga jätte fina ärr men jag har egentligen aldrig brytt mig om just ärren och håren. Är ju bara att noppa bort dem J Tycker jag då! Men börjat tröttna på det.

Det som har och är jobbigaste av allt är brösten, har kanske BH storlek AA på höger och C på vänster.

Skav oja från BH:n jobbigt tryck från bygeln och massa inlägg på höger för att dölja ojämnheten. Kan ej har vilken BH som helst utan enbart bygel BH med uttagbara inlägg.

Sommaren ska vi inte tala om finns inte en bikini som jag känner mig bekväm i men det är något jag jobbat med mig själv om. (var nöjd med en du är) Även Revbenen syns mycket mer på höger sida, blir lättare kall och frysen på högersida av någon konstig anledning.

Idag är jag väldigt stark i mig själv som person. Men fanns tider jag mått sjukt dåligt. Mobbad hela min skolgång. Även gymnasiet. Då för mitt handikapp. Sjukt tråkigt att människor dömer en för vad de ser och inte för den man är.

Idag lever jag med mitt handikapp för vad det är ingen som kan förnedra mig eller trycka ner mig. Barnen jag jobbat med på både skola och dagis fråga såklart vad som händ och ser lite förskrämda ut.

Jag säger bara att ja är född med min hand men vet ni vad jag har den coolaste hand i världen. J Och då brukar de inte bryr sig mer förutom vissa då som berätta för föräldrarna som inte fatt någonting. Föräldrana fråga och barnen säger detta är coolaste handen i världen. Hahaha. Tycker jag är kul !!

Jag har märkt att så länge jag bete mig som vanligt så märker inte folk min hand, men sitter jag som jag gjort innan och gömmer min hand så kolla folk mer.

Brukar komma på mig själv att jag gömmer handen ibland av ren reflex.

Idag jobbar jag i en familj som personlig assistent till deras 6 åring. Han har en ovanlig diagnos (EDS). Mamman i Huset är expert på att hitta info och hjälpa andra i svåra situvationer. Hon har hjälpt mig att ta reda på saker jag inte visste. Så som behåringen mellan fingrarna kan jag få en enkel laserbehandling och svullnaden om fingrana kan jag också få hjälp med. Fråga mig inte va de gör hehe.

Brösten har jag rätt att få hjälp att jämna ut så de ser så naturligt ut som det går. Utan att behöva bekosta det själv. J Kan säga som så att den läkaren mamman i familjan jag jobba i pratade med förstod inte att jag inte har fått hjälp innan med bla brösten. Brukar få ett återbesök av den plats man ha varit inskriven om detta. Som i mitt fall i Malmö. Brukar göras i tonåren har jag fått reda på.

Så nu ska jag ta kontakt med min hus läkare så de kan skriva ut en remis till handkirurgen i Malmö få börja den vägen. Sedan vidare då med brösten.

Det första jag tänkte på va när jag fick reda på allt detta så tänkte jag  jaaaaaaa kan köpa nästintill vilken bh som jag vill…. J

Det jag kan säga av egen erfarenhet. Va dig själv du är lika mycket värd och underbar så som du är.. Jag är inte den jag är utan min mindra hand. Har kul och njut av livet J

Tack för att du tog dig tid att läsa :)

 Polands syndrom

Kortfattad beskrivning av diagnosen!

Informationen jag tagit från är:

http://www.sallsyntadiagnoser.se/Diagnoser/Diagnosdatabas/Polands_syndrom/ och 

http://www.sahlgrenska.se/sv/SU/Vardutbud/Plastikkirurgi/Diagnoser/Stor-byst/Polands-syndrom/

Polands syndrom är en ovanlig och sällsynt medfödd defekt som inte har några genetiska, etniska eller geografiska faktorer. Polands syndrom drabbar cirka ett barn av 20 000-30 000 födda och är tre gånger vanligare hos pojkar än flickor. Syndromet uppkommer sannolikt beroende på en svacka i fostrets syretillförsel under graviditetens 46:e dygn. Svackans längd och djup styr skadans omfattning. 

Defekten innebär att pectoralis major (stora bröstmuskeln) saknas ensidigt. Detta gäller ofta även pectoralis minor (mindre bröstmuskeln). Relativt ofta är också arm och hand på den skadade sidan mer eller mindre defekta. 

Handskadan innebär antingen att fingrarnas mellandel saknas; eller att tumme och lillfinger finns medan de tre mellanliggande fingeranlagen avstannat i utvecklingen. Armen är ofta något förkortad. I armhålan saknas all muskulatur. Behåringen hamnar då längre ned på armens insida. På bröstkorgens framsida ligger revbenen direkt under huden, som ofta är tunnare än normalt. 

Hos flickor kan skevheten förstärkas ytterligare i puberteten, genom att bröstet på den skadade sidan förskjuts in mot armhålan och därigenom sträcks ut och förminskas eller inte utvecklas alls
Det kan vara svårt att hålla värmen, eftersom en stor del av överkroppens isolerande muskulatur saknas. Mera sällan förekommer inre skador, i form av en saknad njure, en mindre lunga, saknade revben och sned diafragma.